Felicia met team Pakhuus tegen gastroparese

Lieve allemaal,
Sinds vorig jaar is mijn leven volledig ondersteboven gekeerd. Van een gezonde, jonge vrouw, als tante Fee voor haar lieve Ravi en neefjes en daarnaast een onderneemster van een restaurant, volop in het leven staand, naar iemand die langzamerhand steeds zieker werd.

Wat gebeurde er?
Vanaf november 2022 begon ik te merken dat ik nog wel trek had, maar als eten voor me stond, ik eigenlijk niet veel meer weg kreeg. Langzamerhand werd mijn trek in eten sowieso minder en minder. Na een kleine opleving in December, werd ik in januari toch wel heel ziek: er waren slechts nog 3, als ik heel veel geluk had 4, dagen per week waarop ik nog kon eten. En dan misschien 2-4 happen. Ik viel enorm af natuurlijk, maar moest ook vaak spugen, viel flauw. De situatie werd onhoudbaar.

Wat heb je?
Na een aantal onderzoeken waarvoor ik nuchter moest zijn, leek mijn maag iedere keer toch wel erg vol. Op basis daarvan hebben ze een maagledigingsonderzoek gedaan. Daaruit kwam de diagnose: zeer vertraagde maagontlediging voor vast voedsel (gastroparese, een verlamde maagspier).

En toen?
We besloten de maag 6 weken rust te gunnen, met de hoop dat mijn maag (de maag is een spier) weer ging werken. Er werd een duodenum sonde van mijn neus tot in mijn darmen aangelegd en ik mocht 6 weken niks eten en alleen maar bepaalde dranken (bijvoorbeeld geen koolzuurhoudende dranken) drinken.
Na 6 weken is er wederom onderzoek gedaan. Dit keer 2 maal op 1 dag met 3 uur er tussen zodat ze ook konden zien wat er eventueel wel/dan wel niet, gebeurd was.
Helaas bleek dat de diagnose wederom hetzelfde was. Er was vrijwel niks gebeurd in die tussentijd, terwijl bij een “normaal”
persoon je eten na ongeveer 3 uur je maag verlaten heeft en richting darmen is gegaan.

Hoe verder?
Helaas is mijn ziekte, GASTROPARESE, zeer onbekend, redelijk zeldzaam en wordt er weinig onderzoek naar gedaan. Wellicht heb je er wel eens iets over gehoord via Emma Kok, die dezelfde ziekte heeft, en hier gelukkig ook veel aandacht voor vraagt.
Na mijn 6 weken sonde moest dit dus verlengd worden. In de tussentijd zijn er helaas nog wat heftige dingen voorgevallen, waaronder als absoluut dieptepunt het verlies van mijn vader. Hij werd in mei ziek en is ons 31 augustus j.l. ontvallen. Ook een verhuizing en alle stress rondom het geheel waren niet makkelijk.
Ik heb diverse medicatie geprobeerd die eventueel iets op de maagspier kunnen doen en ben die vrijwel door.
Onlangs heb ik mijn spoedafspraak na 6 maanden wachten eindelijk gehad. Er volgen begin januari meer onderzoeken en eind januari zal ik meer te weten komen. Er is eventueel nog sprake van 1 operatie, die mijn kwaliteit van leven enorm zou kunnen verbeteren indien ik hiervoor ik aanmerking kom. Helaas is het door verzekeraars lastig om deze operatie ook daadwerkelijk te krijgen en is het dus helemaal niet gezegd dat ik dan dus aan de beurt zou ik komen.
Momenteel wordt ik gevoed via een PICC-lijn: een lijn die loopt van mijn linkerbovenarm naar het bloedvat naast mijn hart. Rechtstreeks in mijn bloed dus. Ik probeer daarnaast wat dingen te eten omdat ik bang ben dat m’n darmen anders lui worden maar heb hier uiteraard veel pijn van.

Omdat ik niet mijn ziekte wil zijn en wil laten zien dat je ondanks alles ook krachtig en jezelf kunt blijven, ga ik de uitdaging aan en ga ik meedoen aan de nieuwjaarsduik.
Ik ben eigenaresse van een restaurant en kan helaas door mijn ziekte niet werken, toch zijn er in ons lieve team mensen die mij zó steunen, dat ze deze uitdaging met me aangaan!

Steun jij me ook? Dat kan via deze rechtstreekse link naar de MLD-stichting (hier) of via de Instagram link (more=more). Elk bedrag, hoe klein of hoe groot ook, help, en geeft in ieder geval mij een goed gevoel… ♥️♥️♥️

Delen = superlief!